la labiopalatoschisi, questa sconosciuta

eccomi qua!

il topo dorme il sonno dei giusti, grazie alla biberonata da campioni che ha appena trangugiato e io provo a mettere giù qualche prima impressione sulla labiopalatoschisi.

mi piacerebbe provare a parlarvene in modi diversi, scEntifico, emotivo, razionale e irrazionale, perché magari chissà, come è successo a me, avere, grazie alle mamme che ci sono passate prima (special thanks to cope e fata bionda) qualche inidicazione, qualche rassicurazione, qualche informazione potrà essere di aiuto a qualcun altro.

volevo partire con la scEnza, ma mi è partito prima il cuore, per cui ci sono alcune cose che vi racconterò per prime e che nulla hanno di scEntifico ma che credo siano importanti lo stesso.

quando ho visto il mio bimbo per la prima volta, il mio bimbo ha visto me. e mi ha sorriso, sganasciandosi tutto. e io mi sono innamorata.

di fatto le prime cose che ho imparato me le ha insegnate lui:

un bimbo con la labiopalatoschisi non è “ferito” non sente dolore e non è “malato”. è solo fatto diversamente, e le differenze aiutano a capire come gestirlo.

un bimbo con la labiopalatoschisi ha bisogno di un biberon speciale ma ha la stessa fame, la stessa bramosia e la stessa voracità di un altro bimbo qualsiasi.

un bimbo con la labiopalatoschisi vive i suoi primi mesi “tutti su una ruota”, come dice il fiero babbo, di fatto più in salita degli altri, e crescerà forse più lentamente dal di fuori ma molto velocemente dal di dentro, il mio cucciolo ha le dimensioni di pollicino ma anche la sua proverbiale furbizia: sa che cosa vuole, sa come ottenerlo, studia, osserva e giudica implacabilmente.

e ora un pochino di scEnza…

nel caso nostro si tratta di “labio” (quindi il labbro superiore è diviso), “palato” (anche il palato è aperto e collegato col naso) “schisi” (divisione) “bilaterale” (da tutte e due le narici) completa. praticamente il grande slam della labiopalatoschisi.

bilateralela cosa che si deve sapere di questo tipo di malformazione è che è risolvibile definitivamente e in modo praticamente invisibile con operazioni chirurgiche che vanno prima a ricostruire la morfologia del visino e subito dopo a chiudere il palato.

noi ci siamo rivolti al mago gattone, che lavora a pisa e che è molto conosciuto e ha un’ottima reputazione. si chiama Dr Gian Luca Gatti ed è veramente un mago circondato da ottimi folletti.

nella sua sala d’aspetto si incontrano i suoi piccoli pazienti sapientemente ricuciti e infermiere e volontarie straordinarie.

per chi avesse bisogno dei contatti trovate queste e molte altre informazioni utili qui.

la labiopalatoschisi si forma presto in gravidanza, una buona forma di prevenzione, può essere l’assunzione regolare e preventiva di acido folico, anche se, mi ha spiegato uno dei medici di ieri, c’è sempre sia una componente ambientale che una componente di predisposizione genetica.

si presenta nel 70% dei casi come “non sindromica” vale a dire a se stante, non facente parte di una sindrome che può dare altri problemi e nel 30% dei casi come sindromica.

per capire se ci sono altri problemi “nascosti” di cui la labiopalatoschisi è magari solo l’evidenza esterna, si fanno esami di varia natura: alle orecchie, alla vista, al cuore, e genetici.

non li abbiamo ancora fatti, li abbiamo in programma, ve ne parlerò.

la labiopalatoschisi non indica la mancanza di qualcosa, non è un “buco da colmare” è una mancata chiusura di qualcosa che c’è già ma che non si è avvicinato abbastanza. questa cosa me la spiegò un pomeriggio al mare la fata bionda (avrò modo di parlarvi di lei, ancora non la conoscete), mentre guardavamo suo figlio giocare come un ossesso fra le onde.

noi avevamo saputo del cucciolo da un giorno, eravamo felici e preoccupati insieme e cercavamo di capire il da farsi.

lei ci disse “venite, che vi presento il mio ragazzo!”

e mentre i piedi scavavano buche nella sabbia, a lei feci le domande che non sapevo.

tipo “se ha un buco in faccia, come possono spuntare i denti?”

oppure “come può mangiare?”

per ora il pollicino di casa nostra usa un biberon da fare invidia a un vitellino, e con quello prende sia il latte che le prime farinate. so di bambini arrivati in italia più grandicelli e non operati che riuscivano anche a masticare e a mangiare cose dure e a gestirsele da soli, ma per i bimbi che nascono in italia l’operazione è talmente precoce che viene completata prima dello svezzamento.

il nostro topolino subirà il primo intervento dopo le feste, adesso deve fare i vaccini e le visite di rito al meyer, vi terrò aggiornati sull’argomento “operazione” quando ci saremo.

per ora è più o meno tutto, forse un po’ mescolato, come sono i pensieri e le emozioni di questi momenti, ma magari riuscirò a entrare un po’ più nel dettaglio ogni volta che ci troveremo davanti a una tappa di questo percorso così particolare.

stay tuned!

 

 

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5 risposte a la labiopalatoschisi, questa sconosciuta

  1. paleomiki ha detto:

    un abbraccio di incoraggiamento al cucciolo e ai genitori! :*

  2. Graziella ha detto:

    Un grosso abbraccio anche da me! :*

  3. AD Blues ha detto:

    Grazie dello spiegone!

    —Alex

  4. mimma ha detto:

    Per ridere un po’: ma come, portate il vostro topo da i’ Gatti?

  5. tittisissa ha detto:

    Principino dei topini sarà amicone del dottore dei gatti! Baci e abbracci di incoraggiamento a voi…. chè lui sta benone e ne avete più bisogno :)

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